小金昊正在市人民医院输血。本报记者 邬艳 摄
宁乡网—今日宁乡讯(记者 邬艳)
2月18日,小金昊来到了市人民医院,进行他骨髓移植手术前的最后一次输血。如无意外的话,25日,他就要去长沙市中南大学湘雅医学院( 以下简称湘雅) 准备进行骨髓移植手术了。从5个月大时查出患有重度地中海贫血症以来,这几年他一直在等待这一天。如今,在众多好心人的帮助下,50万元手术费用已经筹措到位,小金昊有了活下去的机会。
出生5个月被确诊重度地中海贫血症
小金昊今年6岁了,在他5个月大的时候,家人带他去体检,发现他的血色素只有4克,而正常血色素在12克左右。后经过一系列检查,被医院确诊为重度地中海贫血症。
“当时医生告诉我们,这个病必须长期输血、去铁才能维持生命,费用不是一般家庭能够承受得起的。”小金昊的妈妈贺灿说,得知小金昊的病情后,奶奶急得高血压中风,爷爷也因无心做事而伤了大拇指,小金昊姐姐为了不给家里增加负担,放弃了上大学的机会,选择读了职校。
从那至今,小金昊一家人就踏上了漫漫求医路,医院成了他们半个“家”。
经受着磨难的孩子总是更懂事,更加感恩。从6个月大时开始输血、去铁,到如今已有5个年头多了,他以前也问过,“为什么我每天都要打针、吃药,每个月都要输血?”后来,贺灿告诉他,“你和别人没有不同,你要吃药,要打针,要输血,那是生活对你的一个考验,你经得起这个考验,你以后的人生就会更美好。”
“你不会哭脸吧,你哭脸我就会紧张,你的血管太难找了。”市人民医院护士对躺在病床上的小金昊这么说时,小金昊就笑着安慰护士:“没事,我最多的一次抽血扎了五针,你只要能抽出血就可以了。”
小金昊每次治疗时,都会紧紧地盯着输液瓶,眼中充满了期望和渴盼,因为他对妈妈说过,“等我病好了,我就来照顾你们,你们照顾我辛苦了。”
爱心接力成功筹措手术费用
除了常规的治疗外,小金昊一家一直在等待着骨髓移植手术的机会。
5年多过去了,小金昊一直没有等到全相合的配对骨髓。眼看最佳手术期(3—7岁)马上就要过去了,2018年年底,一家人来到湘雅和小金昊做了配型,在那里,贺灿得到了一个好消息,女儿和儿子的半合配型可以移植,但手术费用需要50万元。
“开始一直不愿意冒险做半合配型移植手术,但是现在只要有百分之一的希望,我们都要试一试。”贺灿说,随着年龄的逐渐增大,小金昊输血的次数由原先的一月一次,一次输1.5个单位的血变成了如今的15天一次,一次要输3个单位的血,而且由于体内沉积的铁越来越多,对他的肝脏、脾脏、心脏都造成了损害,进行骨髓移植手术已经迫在眉睫。
手术方案确定后,贺灿一家开始筹措这笔大额的手术费用。多年的求医路,让这个家负债累累,亲戚朋友借遍了,也还差近25万元。万般无奈的贺灿,选择了通过“水滴筹”向众多爱心人士求助,“一直都不想麻烦身边的朋友,也不想让他们担心,发这个也是真的没有一点办法了,要动手术了,要救命了。”
“根本不知道她还有个患重病的儿子,平时我们一起做志愿活动,她都表现得非常坚强和乐观。”美丽宁乡志愿者协会会员凤杰说,2016年就认识了贺灿,但从没听她说过一句,这次看见她发“水滴筹”,觉得特别惊讶。
“行善会有福报。”凤杰说,得知贺灿儿子病情后,美丽宁乡志愿者协会会员随即行动起来,帮她转发,帮她筹款,不到两天时间,就筹措了12万元多元。
“我们通过‘水滴筹’筹到了20万元,真的非常感谢这些爱心人士,是他们一起给了小金昊第二次生命。”贺灿说,“虽然我付出很少,但是得到了很多,很多,感激不尽。”
2018年12月19日,小金昊开始吃术前药,他需要通过2个月的时间将肝脏调理到最好的状态,等待手术。2019年1月28日,在小金昊满6岁的这天,他接到了湘雅的通知,2月25日就可以开始入院准备做骨髓移植手术了。5年多的等待,没有让小金昊失望,半合配型移植手术成功率的大大提升,社会爱心人士的倾力帮助,给他带来了活下去的巨大希望。
来源:今日宁乡
作者:邬艳
编辑:陶湘
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